Perspectiva – Reentrada – Um relato dramático de uma equipe de cuidados paliativosRichard E. Leiter, MD – Artigo

Havia duas equipes de médicos da unidade de terapia intensiva (UTI) e inúmeras enfermeiras e terapeutas respiratórios fora do quarto do Sr. K. quando cheguei na unidade, o intensivista responsável me informou: “ele está no limite de ECMO e pressores, ele tem um pneumotórax hipertensivo e, meu colega está prestes a fazer uma descompressão com agulha ao lado da cama. Começamos com o azul de metileno. Não há literalmente nada mais que eu possa fazer, ele tem tantos filhos. ”

Marcamos uma ligação da Zoom com a família do Sr. K.. “Gostaria de ter notícias melhores”, disse a eles: “ele está morrendo, estamos fazendo absolutamente tudo que podemos, estou preocupado que o tempo seja muito curto. ”

Sua sobrinha, que era médica e porta-voz da família, respirou fundo. “Obrigado por tudo que você está fazendo, seria possível orarmos com ele? ” Eles me mandaram mensagens de texto com versos específicos do Alcorão e um vídeo do YouTube com salmos. Mandei uma mensagem para John, nosso capelão. John, você está aqui? Preciso de sua ajuda o mais rápido possível.

John ficou ao lado da cama pelas próximas 2 horas enquanto a família do Sr. K. orava por ele e se despedia. Quando a pressão arterial do Sr. K. estava no fundo do poço e sua frequência cardíaca estava caindo, uma pilha de pizzas chegou à UTI. Um símbolo de agradecimento da família do Sr. K..

De março a junho de 2020, liderei uma equipe de cuidados paliativos incorporada na UTI Covid de nosso hospital. Falamos com inúmeras famílias por telefone e por ligações da Zoom para dizer-lhes que seus entes queridos estavam gravemente doentes, ficando mais doentes e, por fim, morrendo. Quando o prognóstico parecia terrível, recomendamos a transição para o cuidado focado no conforto. E nas horas e dias finais dos pacientes, colocamos iPads ao lado da cama para que parentes em todo o mundo pudessem se despedir.

Quando o surto diminuiu e nossas UTIs Covid começaram a fechar, não pude deixar de sentir uma enorme sensação de alívio. Conseguimos, disse a mim mesma. Nós chegamos do outro lado. Eu estava totalmente despreparado para o que viria a seguir.

As semanas desde que Boston derrotou temporariamente Covid foram mais difíceis do que eu esperava. Quando adormeço, sou assombrada por lembranças de pacientes que cuidei, mas nunca conheci. Ouço os lamentos de suas famílias, expressões de gratidão e, na maioria das vezes, o silêncio atordoado. Não consigo lembrar seus nomes, mas também não consigo esquecer suas histórias.

Também senti uma crescente sensação de raiva e ressentimento à medida que nosso hospital lentamente estava voltando ao seu “novo normal”. Minha frequência cardíaca pula cada vez que ouço alguém falar sobre os forros de esperança da Covid ou as oportunidades que encontramos para reimaginar nosso sistema de saúde. A mensagem foi clara, nós seguimos em frente mas, Covid continua vivendo em meus músculos, ele permeia minha medula, meu filho de 5 anos me disse que “não sou o mesmo papai”. Como podemos falar sobre a transformação de nosso sistema se ainda não avaliamos como a Covid transformou aqueles de nós na linha de frente?

 

Além da raiva e tristeza, porém, fico com os esqueletos de culpa e arrependimento, o medo envolveu os primeiros dias da onda. No hospital, estávamos preocupados com os padrões de crise de atendimento e a escassez de equipamentos de proteção individual. Como consultores de cuidados paliativos, resolvemos trabalhar com os médicos ao lado do leito na UTI para tomar decisões com base nos prognósticos de nossos pacientes e em seus objetivos e valores, e não na disponibilidade de leito ou ventilador.

Nossa abordagem foi tão cuidadosa quanto poderia ter sido, mas não sabíamos o suficiente. Junto com colegas de cuidados intensivos e doenças infecciosas, tentamos extrapolar informações sobre o prognóstico de nossos pacientes a partir de dados existentes sobre infecções pulmonares virais semelhantes, insuficiência respiratória prolongada e experiência com Covid em Wuhan, Lombardy Seattle e Nova York. Fizemos o nosso melhor, nem sempre estávamos certos.

No final da tarde, no dia da morte do Sr. K., voltei para a UTI, ao lado de caixas de pizza vazias na mesa da sala de conferências, sentei-me ao lado de minha colega enquanto ela falava ao telefone com a família de outro paciente. Quando eles disseram a ela que não queriam que ele sofresse, ela disse: “Estou muito preocupada que ele possa morrer disso. Eu me pergunto se devemos focar nosso esforço em mantê-lo confortável pelo pouco tempo que resta ”.

“Obrigado”, disse sua irmã. “Mas vamos dar a ele mais tempo. Continue fazendo o que está fazendo. ” O homem permaneceu gravemente doente e perto da morte por mais 2 semanas. Mas então seus números começaram a melhorar. Ele precisava de menos suporte do ventilador. Eventualmente, ele recebeu alta para a reabilitação. Em outras palavras, ele viveu, apesar de nossa intervenção. Quantas famílias aconselhamos a fazer a transição para cuidados focados no conforto quando, afinal, seus entes queridos poderiam ter sobrevivido?

Também experimentamos a situação oposta. Eu disse a uma mãe que seu filho estava melhorando e que finalmente estávamos nos tornando cautelosamente otimistas sobre como ele estava. Ele morreu repentinamente alguns dias depois. Em cuidados paliativos, nossa intervenção mais básica visa ajudar os pacientes e familiares a ver o que está por vir. Nesse caso, falhei. Preocupo-me com as consequências para a mãe de minha paciente enquanto ela sofre.

Também havia famílias que mantínhamos em um limbo terrível, não tínhamos informações suficientes para fazer uma recomendação, então esperamos, apenas para sermos confrontados, semanas depois, com as mesmas decisões angustiantes sobre a transição para o tratamento focado no conforto. Minha ignorância prolongou desnecessariamente o sofrimento dessas famílias? Se tudo acontecesse novamente agora, eu estaria melhor equipado?

Com o tempo, talvez descubramos o preço que a Covid-19 tem cobrado dos médicos, os dados provenientes da China são preocupantes, em uma coorte de profissionais de saúde, quase 70% enfrentaram consequências psicológicas adversas por trabalhar na linha de frente. 2 Inundado com relatos de novas ondas de Covid espancando nossos colegas nos Estados Unidos, preocupa-me que todos tenhamos um risco maior de ansiedade, depressão e transtorno de estresse pós-traumático.

Em hospitais onde o número de Covid está baixo, os líderes comemoram com razão a mobilização de sua equipe e o senso comum de propósito para enfrentar o aumento, mas sua missão está longe de ser cumprida. E-mails elogiosos e referências vagas a programas de assistência a funcionários pouco fazem para diminuir a dor e o isolamento que muitos de nós estamos sentindo.

 

É impossível para mim deixar de adicionar continuamente à lista o que eu gostaria de ter feito de forma diferente, eu sei que estou sendo injusto com meu eu passado, já que a memória é um narrador não confiável. Queremos que as histórias que contamos a nós mesmos sejam claras e lineares, para que nos lembremos das emoções de ontem com o conhecimento de hoje. Quando uma situação evolui tão rapidamente quanto esta pandemia, podemos confiar apenas nas evidências existentes, embora imperfeitas, e em nosso melhor julgamento clínico. Olhando para trás, através do buraco negro da onda, o caminho do início ao fim parece claro. Na verdade, sei que só conseguimos ver alguns metros à nossa frente.

Enquanto tentamos nos curar do trauma coletivo que experimentamos em nosso hospital durante os piores 4 meses da epidemia local, tenho dificuldade em saber onde procurar olhar para o futuro, dado o que vemos nas notícias, me satura de pavor. E ainda é muito cedo para olhar para trás, a perspectiva não pode se desenvolver na presença de feridas abertas.

 

Os formulários de divulgação fornecidos pelo autor estão disponíveis em NEJM.org.

Os detalhes de identificação foram alterados para proteger a privacidade da família.

Este artigo foi publicado em 14 de outubro de 2020, em NEJM.org.

Afiliações de Autor

Do Departamento de Oncologia Psicossocial e Cuidados Paliativos, Dana – Farber Cancer Institute, do Departamento de Medicina, Brigham and Women’s Hospital e Harvard Medical School – todos em Boston.

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