REFLEXÕES | RECURSO | VOLUME 5, EDIÇÃO 4, P241-242,01 DE abril DE 2021              

Algumas crianças sul-africanas estão morrendo com “dor descontrolada” – The Lancet

Cuidados paliativos para crianças com câncer na África do Sul

https://www.thelancet.com/journals/lanchi/home

Publicado: abril de 2021DOI: https://doi.org/10.1016/S2352-4642(21)00065-1

No Hospital Infantil do Memorial de Guerra da Cruz Vermelha na Cidade do Cabo, África do Sul, uma colaboração psicossocial e espiritual inovadora para crianças com câncer e suas famílias foi estabelecida em 2012 a partir de uma mistura de organizações públicas e não governamentais e fontes privadas. Este serviço de atendimento integra cuidadores e recursos para lidar com a escassez de psiquiatras infantis, psicólogos e outros terapeutas integrados no sistema de saúde público da África do Sul, proporcionando uma oportunidade para um apoio psicológico mais complexo.

Uma das integrantes desse grupo psicossocial, Michelle Meiring (professora sênior de medicina paliativa na Universidade da Cidade do Cabo), afirma que é essencial que as crianças com câncer recebam atendimento personalizado sob a direção de equipes de oncologia pediátrica especialmente treinadas. Meiring também é o diretor fundador da Paedspal, que é uma parceria público-privada que oferece cuidados e apoio a crianças que vivem com doenças potencialmente fatais, e presidente da rede sem fins lucrativos de Tratamento Paliativo para Crianças da África do Sul , que fornece informações e recursos para formação especializada em cuidados paliativos infantis.

A África do Sul tem centros de oncologia pediátrica bem estabelecidos em hospitais terciários nas principais cidades, mas as distâncias a esses centros podem ser enormes. Um estudo qualitativo de 2017por uma assistente social em oncologia, Linda Greeff, e uma psicóloga avaliaram as contribuições de vários desafios relacionados ao câncer infantil na África do Sul. Mais de 52 dos 58 pacientes participantes (crianças com câncer e seus pais e responsáveis) moravam a mais de 50 km do centro de tratamento terciário, o que traz dificuldades financeiras para o acesso ao tratamento. 

Meiring explica que, em alguns casos, uma vez que os diagnósticos são estabelecidos em um centro terciário de oncologia pediátrica, o atendimento contínuo é possível em centros menores que podem estar mais próximos da casa do paciente por meio de um modelo de atendimento compartilhado. No entanto, muitas famílias têm “que percorrer distâncias consideráveis ​​para receber cuidados” em locais onde não há acesso a acomodação gratuita ou subsidiada, de modo que “às vezes as crianças passam longos períodos em hospitais com um ou nenhum cuidador”, diz Meiring. Ela acrescenta que “isso também pode significar que irmãos saudáveis ​​em casa ficam privados de um de seus cuidadores por muito tempo”. 

Como explica Meiring, as famílias costumam passar por dificuldades financeiras substanciais durante a jornada de câncer de uma criança, principalmente se um dos pais tiver que parar de trabalhar. Esses estressores psicossociais contribuem para o abandono do tratamento, pois as famílias tomam decisões difíceis com base nas necessidades mais amplas da família.

A maioria dos centros de oncologia pediátrica da África do Sul oferece cuidados paliativos integrados por meio da equipe de oncologia primária, de acordo com Meiring, na maioria dos casos, esses cuidados paliativos primários são suficientes, mas isso depende da experiência dos centros terciários ou menores para tratamento mais complexo da dor e dos sintomas e suporte psicossocial. Outro fator importante é o acesso dentro de cada província a medicamentos menos comumente usados, especialmente para o controle da dor. “Também pode haver equipe de enfermagem insuficiente para administrar infusões IV [intravenosas] programadas mais complexas de analgésicos que requerem mais unidades de cuidados intensivos e suporte ou monitoramento intenso de enfermagem, especialmente durante os turnos noturnos”, disse Meiring ao The Lancet Child & Adolescent Health.

Meiring observa que, quando as crianças são transferidas para hospitais menores e mais rurais, a prestação de cuidados paliativos pode ser mais difícil. Este é especialmente o caso se os provedores não forem treinados ou não tiverem recebido orientação suficiente do centro de oncologia de referência. Além disso, “o acesso a certos medicamentos nessas instalações pode ser mais difícil do que em centros terciários” e, portanto, “as crianças em certas partes do país receberão tratamento de dor inferior ao de outras e às vezes morrem com dor não controlada”, diz Meiring.

Um foco principal na oncologia pediátrica tem sido a melhoria da sobrevida, de acordo com Meiring, e a maior parte dos recursos do câncer infantil são gastos no atendimento das necessidades médicas dessas crianças. Na África do Sul, os medicamentos quimioterápicos e os serviços de assistência intensiva e hemoderivados são caros. Até certo ponto, sua provisão prejudicou o atendimento de necessidades psicossociais mais amplas, incluindo cuidados paliativos e de suporte. As enfermarias de câncer infantil geralmente compartilham assistentes sociais com o resto dos serviços pediátricos do hospital e os assistentes sociais costumam ser bastante sobrecarregados, diz Meiring, concentrando-se em atender às necessidades sociais básicas com tempo insuficiente para aconselhamento de apoio e luto.

As equipes de oncologia primária que fornecem cuidados paliativos integrados precisam do apoio de equipes especializadas em cuidados paliativos pediátricos para pacientes com necessidades mais complexas. Na opinião de Meiring, essas equipes também precisam do apoio das equipes de cuidados domiciliares da comunidade. Apenas três centros de oncologia pediátrica na África do Sul têm acesso a consultores especializados em cuidados paliativos pediátricos, todos empregados por organizações não governamentais. Não há postos financiados pelo governo para consultores de cuidados paliativos pediátricos (médicos, enfermeiras ou profissionais psicossociais) na África do Sul, ao contrário dos cuidados paliativos para adultos.

Outro desafio na África do Sul são as atitudes da sociedade em relação aos hospícios e aos cuidados paliativos, que, segundo Meiring, podem ser uma barreira para a prestação de cuidados especializados separados da equipe de oncologia. “Algumas famílias acham que aceitar a consulta de cuidados paliativos é um sinal de desistência – e isso não é verdade”, diz ela.

Greeff é membro da Cancer Alliance, um grupo coletivo de organizações sem fins lucrativos de controle do câncer e defensores do câncer. Enfatizando a importância dos direitos das crianças aos cuidados paliativos, Greeff disse ao The Lancet Child & Adolescent Health que seus temas centrais são “os direitos das famílias a aconselhamento e ajuda a desvendar questões de crianças morrendo e seu impacto na família”. Para ela, “vivemos em uma sociedade onde a morte é proibida e, ainda assim, todos vamos morrer. Vamos ajudar a normalizar – falar sobre isso de uma maneira que ajude as pessoas a viverem até morrerem ”.

Greeff também enfatiza a necessidade de profissionais treinados que possam falar com as crianças de uma maneira adequada à idade, como ela observa, “adolescentes que estão morrendo precisam de uma abordagem diferente da abordagem de um bebê ou uma criança pequena”. Como Meiring, Greeff diz que cuidar da família é essencial e que atenção é necessária para os irmãos de crianças com doenças terminais, muito está em jogo para as famílias que estão negociando esse processo junto com as necessidades de crianças saudáveis.

Uma organização sem fins lucrativos que apoia crianças e adolescentes com câncer é a Childhood Cancer Foundation (CHOC) South Africa, o programa de apoio psicossocial do CHOC envolve assistentes sociais como membros integrantes da equipe multidisciplinar que acompanha as crianças e suas famílias desde o diagnóstico até o final do tratamento – seja na cura ou no apoio ao fim da vida e no luto.

O apoio psicossocial é uma necessidade comum em cuidados paliativos pediátricos, que visa aliviar a dor e o sofrimento associados a uma doença potencialmente fatal, a gerente de serviços de apoio psicossocial do CHOC, Alta Bence, afirma que as necessidades psicossociais do paciente e da família são atendidas por meio de vários aspectos do trabalho social. Uma delas é o aconselhamento no momento do diagnóstico, envolvendo a quebra das informações médicas em uma linguagem que os pais possam entender dentro de seu contexto cultural, bem como passar algum tempo com eles após o choque do diagnóstico.

A assistente social faz uma avaliação psicossocial completa para obter uma imagem da situação familiar, disse Bence ao The Lancet Child & Adolescent Health, esta avaliação inclui a identificação de suas necessidades socioeconômicas, emocionais e espirituais, bem como as estruturas de apoio dentro da família, família extensa e comunidade. 

Outros aspectos do apoio psicossocial incluem uma relação de confiança entre o assistente social, a criança e a família e, quando necessário, uma transição gradual do cuidado curativo para o paliativo no fim da vida, para reduzir o estresse e o trauma para a criança e a família. 

A assistente social ajuda a preparar a família para a morte do filho e, posteriormente, dá apoio ao luto.

No entanto, a equipe psicossocial do CHOC ainda enfrenta desafios. “Existem poucos serviços especializados de cuidados paliativos para crianças na África do Sul para encaminhar pacientes e suas famílias para internação hospitalar, cuidados paliativos”, diz Bence. Greeff vai mais longe, afirmando que “necessitamos de financiamento para a implementação da política paliativa e necessitamos que os cuidados paliativos estejam igualmente disponíveis para todos os sul-africanos, não apenas para os doentes de assistência médica”.

A política atual de cuidados paliativos menciona crianças, mas não é detalhada o suficiente, de acordo com Greeff, “muito trabalho precisa ser feito para conceituar um modelo especializado em cuidados paliativos infantis para a África do Sul”. Meiring representou pediatras no comitê de direção que elaborou essas diretrizes e ela fala sobre a falta de consideração de um especialista para as crianças. 

Ela explica que “as crianças foram agrupadas com outras populações vulneráveis, como prisioneiros, pacientes geriátricos, pacientes que vivem em hospitais [de tuberculose] e HIV, bem como instituições psiquiátricas, refugiados e pessoas sem-teto”.

A Estrutura da Política Nacional e Estratégia de Cuidados Paliativos foi formulada por um comitê gestor de especialistas e aprovada pelo Conselho Nacional de Saúde em abril de 2017, no entanto, Meiring afirma que a política não foi implementada devido à falta de financiamento específico do departamento de saúde , embora as equipes de políticas provinciais tenham mobilizado algum financiamento para atividades de cuidados paliativos em Western Cape, Gauteng e KwaZulu Natal.

Espera-se que as organizações não governamentais para o tratamento do câncer financiem serviços de apoio psicossocial para pacientes tratados no setor estadual, diz Greeff, que ela vê como um modelo insustentável de atendimento em oncologia pediátrica. 

Ela pede que os sul-africanos “se tornem vocais e exijam vontade política para se concentrar nas habilidades e onde há mais necessidade”. Greeff defende o papel da Cancer Alliance na abordagem do acesso a cuidados, medicamentos e serviços oncológicos, mas ela acrescenta que “sem sobreviventes, pais e equipes médicas trabalhando juntos para realmente promover uma mudança na agenda, todo o nosso trabalho é fragmentado e muito difícil de Faz”. 

Muitos hospitais infantis que foram estabelecidos na década de 1990 durante a epidemia de HIV / AIDS já foram fechados, deixando apenas oito hospitais e organizações de cuidados paliativos na África do Sul que atendem especificamente a crianças. 

Isso significa que “a maioria das crianças com câncer no fim da vida, onde os sintomas precisam ser controlados em um centro de saúde, acabam morrendo em hospitais ou centros de oncologia”, diz Meiring. 

Em sua opinião, é necessária mais defesa para fazer lobby junto ao governo por serviços de cuidados paliativos. “Nós abordamos a Comissão de Direitos Humanos [da África do Sul] como o não cumprimento do direito de uma criança ao controle da dor e aos cuidados paliativos é uma violação dos direitos humanos básicos da criança”.

Informação do artigo

A ser publicado: abril de 2021

Identificação

DOI: https://doi.org/10.1016/S2352-4642(21)00065-1

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